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Coronavirus e fragilità, questionario web per bisogni pazienti con malattia rara

Conoscere le necessità dei malati rari ai tempi del coronavirus: è questo l'obiettivo del test online voluto dal centro nazionale malattie rare e dalla Federazione italiana malattie rare - Uniamo

ilgiornaledellaprotezionecivile.it ha deciso di focalizzarsi sulle difficoltà quotidiane dei soggetti più fragili della società, durante la pandemia di coronavirus. Per avere la massima diffusione possibile, la redazione ha lanciato anche una campagna social con l’hashtag #NonCiLasciareIndietro.

L'attuale emergenza legata al coronavirus ha colpito l'intero paese, ma comporta maggiore preoccupazione a chi già convive con altre patologie e, nello specifico, con una malattia rara.
In tale circostanza il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare hanno voluto rafforzare la loro sinergia per mostrare totale appoggio ai malati rari e alle loro famiglie, e per comunicar loro che possono contare su una rete di supporto, anche a livello informativo. Una collaborazione fra istituzioni e associazioni che intende ribadire che apparteniamo tutti ad una stessa comunità che si adopera per superare insieme questo difficile momento.

All'interno di questa iniziativa congiunta, Cnmr e Uniamo hanno elaborato una indagine conoscitiva
per rilevare i bisogni e le istanze dei malati rari nel contesto inedito dell'emergenza coronavirus. I risultati dell'indagine saranno analizzati dal CNMR e UNIAMO che si impegneranno a fornire e/o stimolare risposte concrete alle necessità più impellenti. Per rispondere al questionario c'è tempo fino al 5 aprile.

Oltre all'iniziativa del questionario , ricordiamo i servizi informativi già attivi:

Telefono Verde Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità: 800 89 69 49 (gratuito e attivo dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 13:00)

Portale governativo www.malattirare.gov.it (con una sezione dedicata alle FAQ a  “coronavirus e malattie rare”

sito di UNIAMO, con una sezione dedicata al coronavirus, con servizi e informazioni utili per malattie rare

SAIO, servizio di ascolto, informazione e orientamento di UNIAMO: 800 66 25 41 (gratuito e attivo dal lunedi al venerdi ore 10:00 – 13:00 e martedi, giovedi e venerdi ore 10:00 – 13:00 e 14:00 – 17:00 ) Su appuntamento è anche disponibile  un videoconsulto

Red/cb
(Fonte: Malattierare.gov.it)